Voorpagina / Behandeling / Ziekte van ALS: verloop en behandeling

Ziekte van ALS: verloop en behandeling

Klik hier om deel 1 te lezen over ALS: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose?
Klik hier om deel 2 te lezen over ALS: symptomen, oorzaken en diagnose stellen

Verloop van ALS

Bij Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) worden de spieren geleidelijk aangetast, behalve de hartspier. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en heeft geen verdere gevolgen voor de zintuigen (gehoor, gevoel, gezicht, reuk en smaak). Ook zijn er weinig gevallen bekend van aantasting van de blaas en darmen. Deze organen blijven over het algemeen altijd intact. Verder heeft ALS geen verdere gevolgen voor het verstand van de patiënt. Wel kunnen er soms problemen ontstaan aan de cognitieve werking en treden er hierdoor soms gedragsveranderingen op.

Tijdens het ziekteproces kunnen er wel verschillende stoornissen optreden. Stoornissen zoals slikproblemen, verlammingen, spasticiteit, depressie en spraakstoornissen komen veel voor.

De ziekte van ALS is helaas een progressieve ziekte. Dit wil zeggen dat naarmate de tijd voorbij strijkt, de ziekte steeds erger wordt. Uiteindelijk zal de ziekte zich manifesteren in de dood. De gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt telt slechts drie tot vijf jaar nadat de diagnose is gesteld. Toch verschilt de snelheid per persoon. Zo komt het vaak voor dat de ontwikkeling van de ziekte ook tijden stilstaat. Op den duur zal een verlamming van de ademhalingsspieren of longontsteking door verslikken de patiënt fataal worden.

Behandeling ALS

Multidisciplinair samenwerkingsverband

Indien er bij een patiënt de diagnose ALS is gesteld, dient de huisarts van begin af aan bij de behandeling betrokken te zijn. De huisarts zal de zorg verder coördineren met de neuroloog en een zogenaamd ALS-team. Een dergelijk team is meestal te vinden in het ziekenhuis of revalidatiecentrum en bestaat uit een reeks specialisten, zoals een ALS-consulent, diëtist, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, neuroloog psycholoog, revalidatiearts en verpleegkundige.

De patiënt komt vaak op bezoek bij de revalidatiearts van het ALS-team, want deze kan bepalen welke zorg de patiënt nodig heeft om het dagelijks leven op een humane wijze door te komen. Om dit te bewerkstelligen heeft het ALS Centrum een multidisciplinair samenwerkingprotocol opgesteld. Deze behandelprotocollen dienen voor een permanente update van alle betrokkenen zowel binnen- en buiten het ALS Centrum. Op deze manier weten zij wie wat op welk moment doet, wat er gedaan is en wat nog gedaan moet worden.

Om de zorg nog verder te coördineren, is er een enquête ontwikkeld voor ALS patiënten waarmee zij hun zorgbehoefte kenbaar kunnen maken. Zoals eerder vermeld, is het mogelijk voor patiënten hun zorgbehoeftes aan te vragen.

Medicijnen

rolstoelAmyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ongeneeslijke ziekte. Patiënten gaan steeds verder achteruit. Er is geen enkel medicijn op de markt dat ALS geneest of stopzet. Toch is er wel een medicijn dat de ziekte kan remmen, namelijk het medicijn riluzol (merknaam Rilutek). Riluzol is de werkzame stof in Rilutek en is sinds 1995 internationaal verkrijgbaar op recept onder de merknaam of als merkloze riluzole tabletten.

De werking van riluzol

Wetenschappers hebben tot vandaag de dag nog geen exacte oorzaak kunnen vinden van ALS. Gedacht wordt dat glutamaat- de verantwoordelijke stof voor de prikkeloverdracht in de zenuwuiteinden- een belangrijke oorzaak heeft. Het stofje glutmaat is van nature in ons lichaam aanwezig. Bij ALS-patiënten is er echter sprake van een te hoge, toxische concentratie van glutamaat in de zenuwcellen. Dit leidt uiteindelijk tot het afsterven van de zenuwcellen. Riluzol schijnt de glutamaat-afgifte te remmen dat gunstige effecten heeft op een langer ziekteverloop bij ALS-patiënten.

Rilutek is een vrij effectief medicijn, want het zorgt ervoor dat de spierkracht minder snel achteruit gaat. Patiënten die Rilutek gebruiken, leven gemiddeld drie maanden langer vanwege het feit dat ze langer kunnen ademhalen. Er zijn ook gevallen bekend die het langer volhielden dan drie maanden; maar ook het tegenovergestelde. Uit onderzoek is gebleken dat Rilutek het meest effectief is wanneer de ziekte in een vroeg stadium is ontdekt en het medicijn direct kan worden ingezet.

Hulpmiddelen

Wanneer de ziekte vordert, kunnen patiënten gebruik maken van enkele hulpmiddelen zoals de PEG-Katheter en het mondneuskapje. De PEG-Katheter is een buisje van door de buikwand in de maagwand wordt gezet. Dit middel is effectief wanneer de patiënt last krijgt van slikproblemen. Het helpt mensen met ALS om voeding en medicijnen op een humane manier binnen te krijgen. Verder verbetert de PEG-Katheter de kwaliteit van leven en bevordert het de levensduur.

Het mondneuskapje kan worden ingezet wanneer de ademhaling van de patiënt slechter wordt. Dit kapje kan alleen ’s nachts worden gebruikt en niet overdag. Het helpt mensen met ALS bij ochtendhoofdpijn, onrust en andere klachten door de verslechtering van de ademhaling.

Voor meer informatie over ALS: Bezoek hier de website van ALS-liga

Bekijk ook

kalknagels (schimmelnagels) niet gevaarlijk

Schimmelnagels (Kalknagels): Tips en info

Als je merkt dat je schimmelnagels (kalknagels) hebt, dan hoef je je geen zorgen te ...

Deze website gebruikt cookies om jou de beste ervaring te kunnen geven. Door deze website te gebruiken ga je hiermee akkoord. Meer info

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten